Здесь кто нибудь знает о генетической болезни-мышечной дистрофии Дюшена,у меня два сына...и обоим поставили такой диагноз,неужели это приговор!?
Мышечная дистрофия — редко встречающееся врожденное заболевание, характеризующееся мышечной слабостью.
Синдром Дюшена поражает только мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного ребенка из трех тысяч. Помимо этого существуют некоторые, достаточно редкие виды мышечной дистрофии, которые поражают и девочек, но симптомы в этом случае несравнимо менее серьезные.
Мышечная дистрофия развивается из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей.
Это врожденное заболевание, передающееся по наследству от родителей к детям. Девочки могут быть носителями гeна, отвечающего за наличие мышечной дистрофии, но обычно сами не подвержены этому заб
я хочу вылечить сыночков
Желаю вашим сыновьям здоровья, а вам- терпения. Синдром Дюшена поражает только мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного ребенка из трех тысяч. Помимо этого существуют некоторые, достаточно редкие виды мышечной дистрофии, которые поражают и девочек, но симптомы в этом случае несравнимо менее серьезные.
Мышечная дистрофия развивается из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей.
Это врожденное заболевание, передающееся по наследству от родителей к детям. Девочки могут быть носителями гeна, отвечающего за наличие мышечной дистрофии, но обычно сами не подвержены этому заболеванию.
Спасибо,я,наверно,носитель и в какой то мере сама страдаю,очень быстро устают мышцы
К сожалению,современная наука не научилась ещё лечить генетические заболевания,к коим и относится Дюшен.Хорошая новость это то,что ваши дети могут научиться с ним жить.Это сложный путь и им понадобится вся ваша любовь,нежность и забота.Много движения,диета,особая школьная программа,и,возможно,они смогут вести более-менее нормальную жизнь.Я сама страдаю от хронического заболевания и жить очень больно,но,когда есть поддержка,а в сердце-воля к жизни,все преодолимо.
Здоровья Вам,спасибо...
Благодорю.Сил вам и веры.
Понимаю Вас. Одно время я работала с детьми инвалидами, на дому вела уроки декоративно-прикладного искусства. Был мальчик с таким диагнозом. Родители замечательные, все возможное и невозможное для него делали. На тот момент ему было 9 лет, сейчас не знаю как его дела. Прочитала ваш вопрос и вспомнила. Если найду координаты - телефон, узнаю и напишу вам. Больше к сожалению ничем помочь не смогу.
Может быть кто из родителей деток с таким же заболеванием откликнется.
Спасибо Вам
Я не знаю о болезни,но знаю о Великом Боге,Который силен исцелить ВСЯКУЮ болезнь!Не говорите Богу о ваших болезнях и проблемахЛУЧШЕ СКАЖИТЕ ИМ,КАКОЙ У ВАС ВЕЛИКИЙ БОГ,СПОСОБНЫЙ ЛИКВИДИРОВАТЬ ИХ ВСЕ!ЛЕЧЕНИЕ,КОНЕЧНО,НЕОБХОДИМО,НО МОЛИТЬСЯ НАДО ДАЖЕ...В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ!!!Молитесь,и я верю,ЧТО ВЫ УВИДИТЕ ЧУДО В СВОЕЙ ЖИЗНИ,И В ЖИЗНИ СЫНОВЕЙ!!!
Да,я верю в Бога и хожу в храм,на всё воля Божия,Он знает,что делает!
Конечно!СЛАВА ЕМУ!!!
Надежда! Наберите текст в поисковике: все о продукте Каяни (разработчики этих медицинских продуктов получили Нобелевскую премию) Может поспособствует, ибо они работают на клеточном уровне. На всякий случай мой скайп: hasenmurtazin Удачи Вам.
Сегодня это заболевание вполне лечимо. У моей подруги сын, родился с таким заболеванием. Конечно, на учете. Периодически, что то профилактическое проходит. Парень уже в 5 классе...Бегает как все мальчишки. Ничем от них не отличается.
Классно и чем лечатся?
Я знаю, только то, что он ничем не отличается от ровесников.
Надежда самое главное не отчаивайтесь. К сожалению я ничего об этом не знаю. Есть выход забейте диагноз только точно в компьютер и у Вас появится описание болезни и рекомендации
Вот именно,что я знаю об этой болезни и лекарства,как такового,от неё нет,можно лишь затормозить процесс разрушения мышечной ткани
Главное не отчаивайтесь, может врачи ошиблись...
ну не знаю... о такой болезни слышал. вот именно с этим диагнозом живут люди и есть лечение. и живут полноправной жизнью. не переживай Надя. лечи и поддерживай сыновей. удачи!!!
генетическая . носитель гена - мать. процесс замещения мышечной ткани жировой. это высокий уровень фермента креатинфосерокинеза. не поддается лечению. извини. сочувствую
что-то делается с этим в германии...... попробуйте узнать.
Хорошо
Регулярные физ нагрузки под наблюдением врачей. Физиотерапия, генная терапия, лечение стволовыми клетками. Болезнь на стадии изучения. Уже есть продвижения в лечении.
Куда только ехать на это лечение?
http://www.rambam-health.org.il http://www.sheba-hospital.org.il/ Это израильские клиники. Слева в окошке задаёте вопрос, вам звонит специалист и бесплатно консультирует.
Спасибо,само лечение,наверно,очень дорогое
В США есть бесплатное лечение эксперементальным успешным препаратом. Вот сайт компании Sarepta Therapeutics Inc. http://www.sarepta.com. Думаю - это наилучшее решение на сегодняшний день. Успехов и отличного здоровья Вам и Вашей семье.
Спасибо огромное
Вас спасти может только тантрическое посвящение, которое могу дать только я. Эти мантры излечивают любые болезни, даже имеющие генетических характер.
Сочувствую Вам,но не отчаевайтесь,если мне не зменяет память здоровье поддерживается физ .упражнениями и масажем,да и медицина не стоит на месте.
Александр Корнилов alieksandr.kornilov.57@mail.ru моя почта. без денег ! для защиты личной информации. напишите, я отвечу. не врач, металлург. поговорим ?
нет. никогда окончательного приговора..надо стараться жить..тренироваться ..живите полноценно и дай Вам и детям Бог всего наилучшего....
Благодарю,мы постараемся
удачи Вам и детям...
Спасибо
Безвыходных ситуаций не бывает! Ищите! Боритесь!Обязательно найдете,! Верьте!!!Не падайте духом,наши дети-самое большое богатство!!!
мне в 6лет поставили этот диагноз!я пошол в обычную школу,закончил профучилище часовщик и ювелир,проработал с 74года по 2013
УДАЧИ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ДЕТКАМ!!!!!!!!!!
И Вам всего доброго,крепкого здоровья
креплюсь ,мне давали до 7лет жизни,потом до 15лет жизни, потом до 20лет! а мне уже 59,пятьдесят девять,и помирать не собираюсь
Слава Богу
ВЫ простите ,что даю Вам совет,но сходите в церковь,если верите ,то исповедуйтесь,и попросите у Господа помощи !
Хорошо, когда в кармане что-то есть, плохо, когда там только дуля. http://www.anekdot.ru/an/an1408/a140806.html#7 … #афоризм #юмор
Знаю,у знакомой такой диагноз...не переживайте,будут пить лекарства,живёт нормальной жизнью!!!!
Нас отправляют в Москву,может там помогут
Конечно помогут! Не отчвивайтесь!!!!ещё нужна помощь психолога..) желаю вам терпения!и сил!
Благодарю,с Божией помощью справимся
Даже не сомневайтесь!!!!
Счастья Вам и всего самого лучшего,главное здоровья
Спасибооо!!