НВ
Надежда Владимировна

Здесь кто нибудь знает о генетической болезни-мышечной дистрофии Дюшена,у меня два сына...и обоим поставили такой диагноз,неужели это приговор!?

1138
156
0
Ответы
Дмитрий Мяч
Дмитрий Мяч

Мышечная дистрофия — редко встречающееся врожденное заболевание, характеризующееся мышечной слабостью.
Синдром Дюшена поражает только мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного ребенка из трех тысяч. Помимо этого существуют некоторые, достаточно редкие виды мышечной дистрофии, которые поражают и девочек, но симптомы в этом случае несравнимо менее серьезные.
Мышечная дистрофия развивается из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей.
Это врожденное заболевание, передающееся по наследству от родителей к детям. Девочки могут быть носителями гeна, отвечающего за наличие мышечной дистрофии, но обычно сами не подвержены этому заб

1
0
НВ
Надежда Владимировна

я хочу вылечить сыночков

1
Житель Планеты Земля
Житель Планеты Земля

Желаю вашим сыновьям здоровья, а вам- терпения. Синдром Дюшена поражает только мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного ребенка из трех тысяч. Помимо этого существуют некоторые, достаточно редкие виды мышечной дистрофии, которые поражают и девочек, но симптомы в этом случае несравнимо менее серьезные.
Мышечная дистрофия развивается из-за постепенного разрушения нервно-мышечных связей.
Это врожденное заболевание, передающееся по наследству от родителей к детям. Девочки могут быть носителями гeна, отвечающего за наличие мышечной дистрофии, но обычно сами не подвержены этому заболеванию.

1
0
НВ
Надежда Владимировна

Спасибо,я,наверно,носитель и в какой то мере сама страдаю,очень быстро устают мышцы

1
HU
Hashima Ultra

К сожалению,современная наука не научилась ещё лечить генетические заболевания,к коим и относится Дюшен.Хорошая новость это то,что ваши дети могут научиться с ним жить.Это сложный путь и им понадобится вся ваша любовь,нежность и забота.Много движения,диета,особая школьная программа,и,возможно,они смогут вести более-менее нормальную жизнь.Я сама страдаю от хронического заболевания и жить очень больно,но,когда есть поддержка,а в сердце-воля к жизни,все преодолимо.

3
0
НВ
Надежда Владимировна

Здоровья Вам,спасибо...

1
HU
Hashima Ultra

Благодорю.Сил вам и веры.

1
Лилия Юсубова
Лилия Юсубова

Понимаю Вас. Одно время я работала с детьми инвалидами, на дому вела уроки декоративно-прикладного искусства. Был мальчик с таким диагнозом. Родители замечательные, все возможное и невозможное для него делали. На тот момент ему было 9 лет, сейчас не знаю как его дела. Прочитала ваш вопрос и вспомнила. Если найду координаты - телефон, узнаю и напишу вам. Больше к сожалению ничем помочь не смогу.
Может быть кто из родителей деток с таким же заболеванием откликнется.

1
0
НВ
Надежда Владимировна

Спасибо Вам

1
Елена Свадеба
Елена Свадеба

Я не знаю о болезни,но знаю о Великом Боге,Который силен исцелить ВСЯКУЮ болезнь!Не говорите Богу о ваших болезнях и проблемахЛУЧШЕ СКАЖИТЕ ИМ,КАКОЙ У ВАС ВЕЛИКИЙ БОГ,СПОСОБНЫЙ ЛИКВИДИРОВАТЬ ИХ ВСЕ!ЛЕЧЕНИЕ,КОНЕЧНО,НЕОБХОДИМО,НО МОЛИТЬСЯ НАДО ДАЖЕ...В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ!!!Молитесь,и я верю,ЧТО ВЫ УВИДИТЕ ЧУДО В СВОЕЙ ЖИЗНИ,И В ЖИЗНИ СЫНОВЕЙ!!!

2
0
НВ
Надежда Владимировна

Да,я верю в Бога и хожу в храм,на всё воля Божия,Он знает,что делает!

1
Елена Свадеба
Елена Свадеба

Конечно!СЛАВА ЕМУ!!!

1
Хасен Муртазин
Хасен Муртазин

Надежда! Наберите текст в поисковике: все о продукте Каяни (разработчики этих медицинских продуктов получили Нобелевскую премию) Может поспособствует, ибо они работают на клеточном уровне. На всякий случай мой скайп: hasenmurtazin Удачи Вам.

0
0
СП
Светлана Пауль

Сегодня это заболевание вполне лечимо. У моей подруги сын, родился с таким заболеванием. Конечно, на учете. Периодически, что то профилактическое проходит. Парень уже в 5 классе...Бегает как все мальчишки. Ничем от них не отличается.

4
0
НВ
Надежда Владимировна

Классно и чем лечатся?

1
СП
Светлана Пауль

Я знаю, только то, что он ничем не отличается от ровесников.

1
Асия Павлова
Асия Павлова

Надежда самое главное не отчаивайтесь. К сожалению я ничего об этом не знаю. Есть выход забейте диагноз только точно в компьютер и у Вас появится описание болезни и рекомендации

2
0
НВ
Надежда Владимировна

Вот именно,что я знаю об этой болезни и лекарства,как такового,от неё нет,можно лишь затормозить процесс разрушения мышечной ткани

1
Асия Павлова
Асия Павлова

Главное не отчаивайтесь, может врачи ошиблись...

1
Erlan Amirkulov
Erlan Amirkulov

ну не знаю... о такой болезни слышал. вот именно с этим диагнозом живут люди и есть лечение. и живут полноправной жизнью. не переживай Надя. лечи и поддерживай сыновей. удачи!!!

0
0
Ольга Евдокимова
Ольга Евдокимова

генетическая . носитель гена - мать. процесс замещения мышечной ткани жировой. это высокий уровень фермента креатинфосерокинеза. не поддается лечению. извини. сочувствую

3
0
Ольга Евдокимова
Ольга Евдокимова

что-то делается с этим в германии...... попробуйте узнать.

1
Se
Serjio

Регулярные физ нагрузки под наблюдением врачей. Физиотерапия, генная терапия, лечение стволовыми клетками. Болезнь на стадии изучения. Уже есть продвижения в лечении.

5
0
НВ
Надежда Владимировна

Куда только ехать на это лечение?

1
Se
Serjio

http://www.rambam-health.org.il http://www.sheba-hospital.org.il/ Это израильские клиники. Слева в окошке задаёте вопрос, вам звонит специалист и бесплатно консультирует.

1
НВ
Надежда Владимировна

Спасибо,само лечение,наверно,очень дорогое

1
Se
Serjio

В США есть бесплатное лечение эксперементальным успешным препаратом. Вот сайт компании Sarepta Therapeutics Inc. http://www.sarepta.com. Думаю - это наилучшее решение на сегодняшний день. Успехов и отличного здоровья Вам и Вашей семье.

1
НВ
Надежда Владимировна

Спасибо огромное 🙂

1
Алексей Батогов
Алексей Батогов

Вас спасти может только тантрическое посвящение, которое могу дать только я. Эти мантры излечивают любые болезни, даже имеющие генетических характер.

0
0
Людмила Трясцына Погорелова
Людмила Трясцына Погорелова

Сочувствую Вам,но не отчаевайтесь,если мне не зменяет память здоровье поддерживается физ .упражнениями и масажем,да и медицина не стоит на месте.

1
0
АК
Александр Корнилов

Александр Корнилов alieksandr.kornilov.57@mail.ru моя почта. без денег ! для защиты личной информации. напишите, я отвечу. не врач, металлург. поговорим ?

0
0
ВШ
Владимир Школьный

нет. никогда окончательного приговора..надо стараться жить..тренироваться ..живите полноценно и дай Вам и детям Бог всего наилучшего....

3
0
НВ
Надежда Владимировна

Благодарю,мы постараемся

1
ВШ
Владимир Школьный

удачи Вам и детям...

1
ТЛ
Тамара Ли

Безвыходных ситуаций не бывает! Ищите! Боритесь!Обязательно найдете,! Верьте!!!Не падайте духом,наши дети-самое большое богатство!!! 😛

0
0
Zeger77 Евгений Земков
Zeger77 Евгений Земков

мне в 6лет поставили этот диагноз!я пошол в обычную школу,закончил профучилище часовщик и ювелир,проработал с 74года по 2013

20
0
Zeger77 Евгений Земков
Zeger77 Евгений Земков

УДАЧИ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ ВАШИМ ДЕТКАМ!!!!!!!!!!

1
НВ
Надежда Владимировна

И Вам всего доброго,крепкого здоровья

1
Zeger77 Евгений Земков
Zeger77 Евгений Земков

креплюсь ,мне давали до 7лет жизни,потом до 15лет жизни, потом до 20лет! а мне уже 59,пятьдесят девять,и помирать не собираюсь

1
НВ
Надежда Владимировна

Слава Богу

1
Сергей Грек
Сергей Грек

ВЫ простите ,что даю Вам совет,но сходите в церковь,если верите ,то исповедуйтесь,и попросите у Господа помощи !

0
0
ИА
Ирина Андриевская

Хорошо, когда в кармане что-то есть, плохо, когда там только дуля. http://www.anekdot.ru/an/an1408/a140806.html#7 … #афоризм #юмор

0
0
Ася Мудрая
Ася Мудрая

Знаю,у знакомой такой диагноз...не переживайте,будут пить лекарства,живёт нормальной жизнью!!!!

7
0
НВ
Надежда Владимировна

Нас отправляют в Москву,может там помогут

1
Ася Мудрая
Ася Мудрая

Конечно помогут! Не отчвивайтесь!!!!ещё нужна помощь психолога..) желаю вам терпения!и сил!

1
НВ
Надежда Владимировна

Благодарю,с Божией помощью справимся

1
Ася Мудрая
Ася Мудрая

Даже не сомневайтесь!!!!

1
НВ
Надежда Владимировна

🙂 Счастья Вам и всего самого лучшего,главное здоровья

1
Ася Мудрая
Ася Мудрая

Спасибооо!!

1
Следующая страница